4 года
г. Тамбов
ДИАГНОЗ: Шунтозависимая гидроцефалия, поражение зрительных путей, ДЦП, спастический парез правой руки и ноги, нарушение двигательного развития.
ТРЕБУЕТСЯ: Высокотехнологичная операция на спинном мозге, а именно селективная дорсальная ризотомия.
«Алёна единственный ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, не считая токсикоза в первом триместре, ничего не предвещало беды… Но, на 33 недели беременности был поставлен страшный диагноз — гидроцефалия! Врачи говорили, что ребёнок не выживет, а если выживет, то будет лежачем инвалидом. Родоразрешать не стали, сказали донашивать, и этот месяц был для нас адом и стоит нам почти половины мозга! Несмотря на все заключения и страхи, Алёна родилась 8/9 по шкале Апгар, ренимационных действий не производилось. Местные врачи от нас отказались и в две недели от рождения мы поехали в Москву и попали в хорошие руки. Алёне сделали эндоскопию, но все пошло не по плану, начался вентрикулит, затем 7 раз расходились швы, наружний дренаж и наконец-то шунт.
Шунт поставили в предсердие из-за повышего белка и вот в 2 месяца от рождения мы оказались дома. Но дома мы побыли не долго через 2 месяца катетер из предсердие выскочил, ребёнку резко стало плохо, мы не знали куда себя деть! Первую помощь в больнице оказать не могли! Спасибо, врач из Москвы был на связи и мы с его помощью стабилизировали состояние и поехали в Москву. Снова операция, катетер переставили в брюшную полость. После года мы активно реабилитировались, ходили в бассейн, на массаж, лфк, тейпирование.
Алёне все давалось с трудом, но мы научились переворачиваться, садиться и ползать по-пластунски, а после очередная дисфункция: зажало катетер в брюшной полости. Спустя 3 недели после операции она встала на четвереньки и поползла! Нашему счастью не было предела! А через ещё год новая дисфункция: переставили и заменили всю шунтирующую систему.
Сейчас Алёне 3,5 года, и кроме гидроцефалии у неё дцп 3 степени, она не ходит, работает нормально только одна рука, но не смотря на все пережитое и отсутствия почти половины мозга, Алёна умственно очень сохранный ребёнок. В 1,5 года она знала основные цвета и фигуры, к 2-м годам выучила алфавит, а после и цифры, сейчас она рассказывает стишки и сказки. Она все понимает и очень хочет ходить, тянется за другими детьми, но говорит, что ей больно стоять на ножках.
После этих слов, сердце разрывается на части, безумно хочется помочь своему ребёнку, но выход только один — селективно-дорсальная ризотомия. Квот на эту операцию нет, финансово мы не можем потянуть эту сумму, так как впереди ещё долгий путь реабилитации в хороших центрах Москвы. Мы просим подарить ребёнку шанс на более менее полноценную жизнь, жизнь без боли!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Директор: ),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОГРН:
ИНН/КПП: /
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Директор
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://neirodety.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://neirodety.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт https://neirodety.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://neirodety.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://neirodety.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@neirodety.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://neirodety.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .
