5 лет
Г. Волгоград
ДИАГНОЗ: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость lV степени. Состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе 05.08.2020г. Синдром двигательных нарушений. Задержки моторного и речевого развития. Плоско-вальгусная деформация стоп. Миопия и астигматизм. ДЦП 1 ур.
ТРЕБУЕТСЯ: Посещение нейропсихолога
Аня родилась 14 декабря 2018г в перинатальном центре г. Волгограда.
Родилась раньше срока на 28 нед. первой из двойни на 940гр рост 36см.; путём кесарево сечения.
С диагнозом: Постгипоксически — ишемическая энцефалопатия, с-м мышечной гипотонии. Внутрижелудочковое кровоизлияние II степени. Перивентрикулярная лейкомаляция II ст., больше слева. Бронхолегочная дисплазия. Анемия новорождённого. Ретинопатия 2 стадия. Рестриктивный мышечный дефект межжелудочковой перегородки.
В крайне тяжёлом состоянии находилась 7дней. Была на ИВЛ всего 10 суток. На респираторной поддержке еще 15 дней. Всего в реанимации находилась 1мес и 10дней, находясь в кувезе. Периодически отмечаются апноэ недоношенных. Потом была переведена в отделение патологии новорождённых и недоношенных детей с 22.01.2019гпо04.03.19г.
Перед выпиской был сделан скрининг по слуху, его Аня не прошла.
После выписки продолжили наблюдение и лечение у невролога, кардиолога, окулиста, ортопеда. Аня отстаёт в развитие и поэтому мы прошли курсами лечение гомеопатией, обкалывание по точкам, уколы, войта- терапию. Постоянно курсами проходит реабилитацию в нашем городе в виде массажа, ЛФК, плавание, делаем парафиновые сапожки.
В 6 мес. в сурдологическом центре поставили диагноз «Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость lV степень». Была оформлена инвалидность.
И начался долгий путь к операции; так как надо было пройти обследование для операции в другом городе. Это обследование проходили два раза, сперва в Москве (ребенок проснулся и обследование не завершили) затем в Астрахани. В январе 2020г оформили квоту на операцию в ЛОР Нии уха, горла, носа в Санкт-Петербурге.
Операция кохлеарной имплантации на правое ухо, из-за эпидемии, прошла лишь в августе 2020г. Аня начинает осваивать сначала мир звуков. Это кропотливая и долгая работа, но это счастье, что моя девочка услышала!
И теперь нужна постоянная реабилитация у педагогов таких как: сурдопедагога, дефектолога и логопеда, по развитию слухового восприятия и устной речи с КИ (кохлеарной имплантации), а также работа с нейропсихологом т.к. мозг пострадал и ему нужна помощь и такого специалиста. Именно после подключения КИ, Аня начала потихоньку самостоятельно ходить, это была еще одна радость для всей нашей семьи.
В декабре 2020 года мы были с Аней на недельной реабилитации по слуху в центре реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша и Кo» в Московской области. Этой реабилитацией я благодарна благотворительному фонду «Со-единение», который без лишней формальности помог в быстрые сроки попасть в этот реабилитационный центр. Только помогают они таким деткам всего один раз в год, это очень мало. Но начало есть! Неделю с нами работали сурдопедагоги, телесный терапевт, логопед, музыкальный терапевт, нейропсихологи, игровой психолог и невролог. Очень доброжелательный, творческий коллектив найдёт к каждому ребенку подход. Аня стала лучше слышать, реагировать на разные звуки на дальнем расстоянии. Появились первые звуки на действия.
И теперь, постоянно реабилитируемся в этом направлении.
У Ани есть 2 старших брата, которые очень помогают ей играют с ней в различные подвижные игры и поют ей песни под гитару. Мы играем, ведь игра — это развитие…
И есть сестренка близняшка Катя. У Кати ДЦП сложной формы, эпилепсия и огромные проблемы со зрением, но это совсем другая история…но! как раз здесь сложность … Ане нужна постоянная реабилитация, а Кате из-за приступов противопоказано многое и Катя требует постоянного внимания и ухода. Катюша, как двухмесячный ребёнок, который ничего не может, находится на руках, плачет из-за болей в головке… Я каждый день прошу у своей доченьки прощения, из-за того, что дала ей такую жизнь…Когда в семье один ребёнок -инвалид все силы идут на него, а когда два ребенка инвалида, то не знаешь порой как разорваться — это очень сложно и больно … Особенно тяжело после бессонных ночей, которые все чаще стали случаться у Кати.
Врачи разводят руками и говорят да такое бывает, но так тяжело смотреть как мучается один ребенок и как много надо дать другому…
В марте 2020г мы переехали из Волгограда в г. Королев продав все и купив в ипотеку квартиру поближе к реабилитациям, а точнее к реабилитационному центру Тоша и ко., т.к. трудно ездить далеко оставлять тяжелую Катю становилось все сложнее с бабушкой. А теперь Центр Тоша находится теперь намного ближе….
В апреле и в октябре 2021г прошли вновь реабилитацию в «Тоша и ко» благодаря фондам «Милосердие» и «Помоги-орг». Педагоги заметили большие сдвиги в речи у Ани (появились звуки, слова и фразы), конечно, работы еще очень много…. После реабилитации мы намечаем план работы с логопедом-дефектологом и продолжаем работать, заниматься и играть.
В октябре 2022г была проведена операция на левое ухо в НМИЦ здоровья детей. Теперь Аня слышит двумя ушками. Сразу после подключения мы поехали на реабилитацию в центр «Тоша и ко», где больше уделили внимание новому ушку. Сейчас активно тренируем ушки, чтобы они хорошо слышали тихую речь, шепот, на дальнем расстоянии, в шуме, здесь, конечно, есть трудности, но мы занимаемся, тренируем ушки, ведь это очень важно, как и в школе будет так и в жизни.
Дома мы закрепляем все знания и умения с логопедом- дефектологом, так как необходимо постоянно систематически заниматься. Что мы и стараемся делать. Мы видим хорошую динамику и это самое главное.
Сейчас такой возраст, когда Аня много что впитывает в себя, много что получается у нас, и много что надо сделать. Аня очень жизнерадостный ребенок. Она любит играть в прятки и догонялки с братьями, любит шутить, любит играть с куклами, очень любит слушать сказки…. Аня проходит курсами ЛФК и массаж так как у Ани есть ДЦП, двигательные нарушения и плоско-вальгусная деформация стоп, с реабилитологом и тренером по адаптивной физической культуре работает, потом дома отрабатываем. Также начали посещать нейропсихолога, который помогает развивать моторные и когнитивные функции, мелкую моторику, а также корректирует психические функции у Ани: мышление, внимание, восприятие и др. Так как в этом направление у Ани есть большие проблемы тоже. И это необходимо постоянно- должна быть система.
Я как мама очень хочу помочь полноценно развиться своей дочери. Мы с Аней начали заниматься еще понемногу вокалом. Конечно, это только начало…. Мы пропеваем звуки, песенки, работаем над ритмом, двигаемся, танцуем под музыку, занимаемся ЛФК и тд… Все это и для слуха и речи, и для умения научится чувствовать свое тело и ориентироваться в пространстве….
В этом году, зимой мы с Аней впервые принимали участие в вокально-инструментальном конкурсе «Мост в будущее» и даже заняли призовое место, это было очень приятно и почетно….И в такие минуты я, мама понимаю, ведь это Счастье, что моя Аня слышит и может петь, общаться, ведь это и есть начало дороги в Будущее. И, конечно, я верю и всегда думаю, все будет лучше, чем вчера!!! А самое главное мы все вместе-вся семья- и это Сила и Счастье!
Прошу Вас, помочь Ане систематически посещать нейропсихолога, т.к. после занятий у педагога я вижу результаты, у Ани лучше стало с координацией и когнитивными функциями, но еще столько она не умеет (т.к. если сравнить со сверстниками Аня много, много чего не умеет), а так хочется , чтобы она подтянулась в движке, в когнитивке и т.д.…. понятно , что ей далеко до них, и я не сравниваю ее с ними, но конечно, я как мама стараюсь смотреть вперед и все сделать, чтобы Аня развивалась как и другие ребята. А для этого нужно много….
Так как у Ани кохлеарные импланты, мы занимаемся с сурдопедагогами, также с логопедом ставим звуки, работаем над речью…, проходим реабилитации в РЦ, системно делаем массаж и ЛФК, а еще т.к. у Ани миопия средней тяжести проходим аппаратное лечение и др. Поэтому материально бывает тяжело….
Сумма, необходимая для того, чтобы Аня могла посещать нейропсихолога, составляет 90 000 тыс. руб. Обращаемся к каждому неравнодушному с просьбой помочь Ане, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Директор: ),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОГРН:
ИНН/КПП: /
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Директор
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://neirodety.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://neirodety.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт https://neirodety.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://neirodety.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://neirodety.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@neirodety.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://neirodety.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .