5 лет
г. Архангельск
ДИАГНОЗ: ДЦП: спастическая диплегия. GMFCS III. Сопутствующий диагноз: Задержка психоречевого и моторного развития. Аддукторный, gracilis-синдромы, эквинусная установка стоп. Бронхолёгочная дисплазия (в анамнезе). Хроническая белково-энергетическая недостаточность. Гастро-эзафогальная рефлюксная болезнь. Гипоплазия левой почки. OU-гиперметропия высокой степени, астигматизм. Косоглазие сходящееся постоянное альтернирующее, нистагм. Органическое поражение проводящих путей.
ТРЕБУЕТСЯ: Высокотехнологичная операция на спинном мозге, а именно селективная дорсальная ризотомия
Агния родилась на сроке 24 недели беременности (первая беременность), при помощи экстренного КС. Рост при рождении: 28 см, вес – 600 граммов. Интубирована была в родильном зале и провела на ИВЛ с периодическими попытками перехода на CPAPи кислородную палатку – 6 месяцев. Общее время пребывания в больнице с рождения – 323 дня. Выписывалась домой из больницы (отделение паллиативной медицинской помощи детям) с кислородным концентратором, мешком Амбу, перфузором, на зондовом питании находилась до полутора лет. Позади страшные дни и длительный период непонимания, как жить, что делать и куда бежать. Целый год Агнию спасали, ещё год потребовался, чтобы найти нужных специалистов для установления диагноза и для правильной реабилитации, лечения, необходимых обследований.
Теперь же это озорная девчонка весом почти 13 килограммов! Она обожает всё желтое: цыплят, утят, жирафов. Любит танцевать и когда ей поют песни, любит ходить в детский кукольный театр, пересказывает сказки и мультики — явно заметны актёрские данные. Обожает Фиксиков и уже разобрала дома почти все приборы на винтики, умело управляется с отвёрткой, молотком и другими инструментами, расстраивается, если без неё где-то поменяли батарейки, участвует во всех бытовых ремонтных работах. Любит готовить, особенно блинчики, любит покушать. Без ума от шоколада в любом виде и огурцов, тоже в любом виде. Хочет играть на гитаре и на фортепиано, надеюсь, после длительных поездок на лечение, мы, наконец, осядем дома и начнём долгожданные занятия. Сейчас с таким графиком занятия, скорее, разовые. Агния очень любит животных, однако в друзья выбрала не собаку и не кошку, а цыплёнка, мечтает жить с ним дома и спать в одной кровати.
Мы с дочкой уже привыкли жить на чемоданах, на съёмных квартирах, в гостиницах, проводя по 5-6 месяцев в году в Москве и поездах. Результаты, которых нам всем, всей нашей команде удалось достичь – просто невероятные! Теперь стало возможным провести заветную операцию: СДР (селективную дорсальную ризотомию) и забыть о спастике, болях, отягощениях и бесконечных курсах реабилитации. Отец Агнии не участвует в её лечении, не оказывает ей материальную помощь.
Первые три года жизни ребёнка мне удавалось финансово тянуть всё лечение и реабилитации самостоятельно, но финансовые запасы иссякли. Я нахожусь в стадии длительного развода, у нас с дочерью пока нет своего жилья, что тоже наложило определенные расходы.
Я хочу, чтобы мой ребенок достиг для своей жизни максимума – по развитию и комфорту. Чтобы Агния жила без боли и спастики. Мне кажется, после СДР и курсов реабилитиции она не пойдёт, а побежит, такая она энергичная!
Для нас с дочкой очень необходима Ваша помощь, мы будем очень благодарны Фонду за возможность пройти необходимое оперативное лечение. Как здорово, что наука и медицина двигаются вперёд и теперь ДЦП действительно лечится!
С Уважением, Ипатова-Баталова Руфина Дмитриевна, мама Агнии.
Сумма, необходимая для проведения операции на позвоночнике, составляет 373 884 тыс. руб. Обращаемся к вам не остаться равнодушными и помочь Агнии встать на ноги, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Директор: ),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОГРН:
ИНН/КПП: /
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Директор
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://neirodety.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://neirodety.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт https://neirodety.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://neirodety.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://neirodety.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@neirodety.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://neirodety.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .
