4 года
г. Москва
ДИАГНОЗ: ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS 3 уровень. Задержка психо-речевого и моторного развития. Частичная атрофия зрительного нерва. Поражение зрительно-проводящих путей обоих глаз с наличием дисбинокулярного амблиогенного фактора правого глаза. В анамнезе гимангиоматоз и врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки).
ТРЕБУЕТСЯ: Высокотехнологическая операция на спинной мозг – селективная дорсальная ризотомия.
Вова и Леша — это наши сыновья близнецы, им сейчас по 4,5 года.
Это наши долгожданные дети, после первой беременности, которые появились через 8 лет после свадьбы. Последние 5 лет до рождения детей мы обошли много клиник и обследований, после которых врачи ставили диагноз бесплодие неясного генеза, разводили руками и говорили, что видимо не пришло время и на небе не сошлись звезды… Мы долго не решались на ЭКО, но в конечном итоге это был наш последний вариант и всё получилось. Но когда нам на 8 неделе беременности сказали, что эмбрион поделился и что у нас будут близнецы – в тот момент у нас были смешанные чувства, мы не верили этому чудо, но были счастливы вдвойне. Беременность для меня была очень тяжелой, но дети развивались без патологий и после перенесенного гриппа, началась родовая деятельность, было экстренное кесарево сечение при сроке гестации 30 недель. При рождении у детей было тяжелое состояние (по шкале Апгар 4/6/7 баллов, ИВЛ, внутреннее кровоизлияние желудочков головного мозга 1-2 степени, церебральная ишемия 2 степени, дыхательная недостаточность 3 степени, хроническая внутриутробная гипоксия, анемия недоношенных, зондовое питание и др). Из роддома дети были выписаны в возрасте 1 месяц и 10 дней. Были поставлены на учет в детскую поликлинику по месту жительства…
Но мы даже и не думали, что столкнемся с такими трудностями. Хоть Вовка и родился первым и был меньше Леши на 1 см и 30 грамм, но из-за внутреннего кровоизлияния желудочков и хронической внутриутробной гипоксии у обоих детей мозг Вовы пострадал больше чем Лешин. Оба ребенка имеют инвалидность. За 4 года интенсивной реабилитации Алексей стал уверенно ходить, бегать и даже прыгать, но есть небольшая неловкость в движениях, двигательные стереотипии, некоторые ортопедические проблемы и год назад заговорил, он сейчас практически не отличается от здоровых детей.
Вовка всегда с рождения был слабее Леши. Я всегда жаловалась на него врачам, но все как будто сговорились и твердили, что надо подождать, что они родились недоношенными и что им нужно время дозреть. Из-за сопутствующего диагноза (гемангиоматоза) у Вовки, это так ссылались врачи, на первом году жизни его ограничивали в массаже, физио и лфк. И как потом нам сказал наш лечащий врач сосудистый хирург, что никаких ограничений по реабилитации не были, но время было упущено и ребенка попросту сильно запустили… В сравнении с Лешей, у которого первый массаж был в 4 месяца, Вовка свой первый курс реабилитации получил только в 10 месяцев. Начал переворачиваться в год, голову начал держать в 1 год и 2 месяца, спустя еще пару месяцев начал делать первые попытки ползать по-пластунски, в 1 год и 10 месяцев появилась опора на руки и он начал ползать на четвереньках, в 2 года 10 месяцев появились первые попытки встать у опоры. Вовка пока очень сильно отстает от брата, но при ежедневных занятиях он делает медленные, но уверенные положительные результаты, и на сегодняшний день уже уверенно сидит со свешанными ногами и на обычном стуле, появился приставной шаг, учимся ходить с ходунками и даже может пройти небольшие дистанции держась за руки взрослых. Интеллект сохранный, но речь пока отсутствует, в активном словарном запасе имеется 10 слов, есть лепет и звукоподражание, полностью понимает обращенную речь в рамках быта и занятий. Из-за разницы в развитии, между детьми не очень налажена коммуникация, но Вовка видит какие успехи делает его брат Леша и старается ему подражать, тянется за ним. Вовка очень много трудится и старается. Он большой молодец. После каждого курса реабилитации есть положительная динамика в приобретении новых или закрепления старых навыков.
Я уже больше года думаю об оперативном лечении. У Вовы очень сильная спастика в нижних конечностях, не опускается на пятки и после последнего очередного укола ботокса мы не получили желаемого результата. Были на консультации у нейрохирурга в НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева и нам показана операция на спинной мозг – селективная дорзальная ризотомия. Квоты на этот год уже закончены и имеется огромная очередь на операцию. Финансово мы не можем потянуть эту сумму, так как впереди нас ждёт ещё долгий и интенсивный путь реабилитации. Я прошу у Вас помощи в оказании финансовой поддержки.
Обращаемся к Вам с просьбой не остаться равнодушными к судьбе Вовы и оказать посильную помощь в оплате операции на спинной мозг, перечислив доступную для Вас сумму на расчетный счет фонда или полностью оплатить сумму в размере 348 746 тыс руб.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Директор: ),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОГРН:
ИНН/КПП: /
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Директор
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://neirodety.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://neirodety.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт https://neirodety.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://neirodety.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://neirodety.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@neirodety.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://neirodety.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .