14 лет
ДИАГНОЗ: Синдром Чопры-Амиэля-Гордона
ТРЕБУЕТСЯ: Реабилитация в Медицинском центре "Галилео"
Ярослав родился в тяжелом состоянии, мальчика оживляли реанимационными мероприятиями. Апгар 3-7 б. Путь восстановления был нелегким. В одиннадцать месяцев Ярослав начал терять сознание. Ребенку было назначены противосудорожные препараты. В 2014 году на территории Донбасса, где мы проживаем, начались интенсивные военные действия. Лечение проходило в городе Донецке, под постоянными обстрелами.В 2022 году состояние ребенка ухудшилось, он стремительно потерял вес. Лечение в больнице г. Донецка не приносило положительных результатов. Мы были вынуждены выехать в РФ для консультации ребенка сначала в областной больнице Курска, потом в Медицинском центре Медассист г. Курск. Доктором неврологом — эпилептологом Борзиловым Е.Е. Ярослав был направлен в РДКБ г. Москвы, в отделение генетики. Где была выявлена гипотония, с гипотрофией мышц дистальных отделов конечностей, эрозивный тифлит, синдром мальабсорбции , полная лактознаянепереносимость. Генетические исследования продолжались 2 года. В 2025 году был выявлен редкий генетический синдром Чопры- Амиэля-Гордона. Профессором ортопедом — травматологом Михайловой Л.К. были рекомендованы курсы реабилитации до 4-5 раз в год. После первого курса состояние ребенка значительно улучшилось. Начал ходить самостоятельно без поддержки. Улучшилась функция глотания, жевания, значительно уменьшилось слюнотечение. В связи с нарастающей гипотонией мышц, контрактурой суставов, рекурвациейколенного сустава , дисплазией соединительной ткани Ярославу очень необходимы курсы восстановительного лечения. Контрактуры приводят к полной потери подвижности голеностопа. Ярослав теряет возможность полноценно ходить. Ходить без боли. Вылечить полностью дисплазию соединительной ткани невозможно, это генетическое заболевание, но симптомы могут быть улучшены. На фоне слабого мышечно-связачного аппарата снижена амортизационная способность ног, что приводит к повышенным нагрузкам на позвоночник. В верхних конечностях снижен тонус настолько, что ставит под угрозу самообслуживание в целом.
У Ярослава задержка психоречевого развития, дизартрия, нарушение аутистического спектра.
Ярослав учится на домашнем обучении, но по общеобразовательной адаптированной программе. Его любимые предметы русский язык, русская литература, география, история. Очень добрый, светлый и общительный мальчик, который идёт к своей мечте. Любит играть в компьютерную игру, любит своего попугая Веню и собаку Соню. В феврале 2025 года Ярославу была сделана операция в НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова на обеих стопах с последующим гипсованием. Поэтому крайне важно продолжать реабилитации. Прошу Вас помочь с оплатой восстановительного лечения Ярославу.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Директор: ),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОГРН:
ИНН/КПП: /
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Директор
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://neirodety.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://neirodety.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт https://neirodety.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://neirodety.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://neirodety.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@neirodety.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://neirodety.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .
