Новости

11.07.2023

Жить без страха, что ребенок перестанет дышать

Реанимации, судороги, кома - эти слова совсем не ассоциируются с маленьким мальчиком. В свои шесть Тимоша пережил хирургическое вмешательство, которое врачи назвали - «операция отчаяния».

«С рождения Тимошу, в силу сложного диагноза - синдром Паркса-Вебепа, гемимегалинцефалия с нарушением формирования борозд и извилин, эпилепсия, мучают судороги. Когда перепробовали все препараты была проведена редкая операция - гемисферэктомия, врачи назвали её "операция отчаяния". После операции мы прошли месяц комы, обзавелись трахеостомой и все было крайне тяжко, но Тимоша боец, он прорвался через все», — рассказывает Наталья Небоскина, мама мальчика.

Год малыш прожил без судорог, но потом они вернулись.

«Благодаря доктору удалось подобрать препараты купирующие судороги. К сожалению, подходит Тимоше только «Фризиум» производства Германии, только он помогает от судорог на 100%. С ним мы можем жить дома, без больниц, а главное без страха, что в момент приступа он перестанет дышать, и я не успею помочь», — отмечает Наталья.

В России достать препарат практически невозможно. Как долго лекарство можно будет найти в Казахстане и смогут ли подобрать другой действующий препарат - неизвестно.

«Очень прошу помочь мне с приобретением запаса «Фризиума, чтобы мы могли и дальше радоваться, смеяться и смотреть трёх котов без судорог», — просит Наталья.

Отметим, что Наталья та самая мама-герой, которая с тяжелобольным ребёнком на руках, взяла под опеку малыша с особенностями. Сейчас у нее четверо детей!

Давайте вместе поможем Тимошке! Любое пожертвование подарит семье Надежду.