ХУСАИНОВА АЙЛАНА

4 года
г. Москва

ДИАГНОЗ: Врожденная мышечная дистрофия, мерозиннегативная, тип 1а

ТРЕБУЕТСЯ: Курс реабилитации

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Здравствуйте. Моей дочери Айлане 4 года. Родилась в срок, весом 3050 гр, ростом 50 см. Вскоре после осмотра, врачи родильного дома сообщили, что у ребенка сильный гипотонус и его надо перевести в больницу для обследований. В больнице мы пролежали почти месяц. После всех проведенных процедур, УЗИ, КТ, Рентген (все показатели были в норме), было предположено что гипотонус у дочери от какого-то генетического заболевания.Далее мы искали врачей, сдавали аналы, ждали. Были отрицательные результаты на предполагаемые дистрофии, затем опять анализы и опять бесконечные ожидания. И вот нам поставили точный диагноз, мирозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене Lama2. На данный момент это заболевание не лечится, нет от него лекарства не в России, не за границей.

Айлана очень добродушный, разговорчивый ребенок, любит играть, учит алфавит.Посещает обычный детский сад, там общается со своими сверстниками.

Единственной поддержкой состояния здоровья и дальнейшего неухудшения мышечного тонуса дочери на сегодняшний день- это каждодневная работа (массаж, ЛФК, растяжки, укладки). Сейчас Айлана умеет поднимать голову лёжа на животе, переворачиваться, сидеть и это все благодаря постоянным занятиям.

Обращаюсь к вам в помощи сбора денежных средств на курс реабилитации. Нужны профессиональные вмешательства специалистов по ЛФК , массажу, остеопатов, реабилитологов. Для нас даже маленькое новое движение огромный шаг вперёд.

мама Юсупова Гульфия

Сумма, необходимая для того, чтобы провести реабилитацию для Айланы, составляет 74 400 тыс. руб. Обращаемся к каждому неравнодушному с просьбой помочь малышке, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку.