Дудина Анна Андреевна 6 лет. Основной диагноз: двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость lV степени. Состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе 05.08.2020г. Синдром двигательных нарушений. Задержки моторного и речевого развития. Плоско-вальгусная деформация стоп. Миопия и астигматизм. ДЦП 2 урв. Атактическая форма.
Аня родилась 14 декабря 2018г в перинатальном центре г. Волгограда. Родилась раньше срока на 28 нед. первой из двойни на 940гр рост 36см.; путём кесарево сечения.
С диагнозом: Постгипоксически - ишемическая энцефалопатия, с-м мышечной гипотонии. Внутрижелудочковое кровоизлияние II степени. Перивентрикулярная лейкомаляция II ст., больше слева. Бронхолегочная дисплазия. Анемия новорождённого. Ретинопатия 2 стадия. Рестриктивный мышечный дефект межжелудочковой перегородки.
В крайне тяжёлом состоянии находилась 7дней. Была на ИВЛ всего 10 суток. На респираторной поддержке еще 15 дней. Всего в реанимации находилась 1мес и 10дней, находясь в кувезе. Периодически отмечаются апноэ недоношенных. Потом была переведена в отделение патологии новорождённых и недоношенных детей с 22.01.2019гпо04.03.19г.
Перед выпиской был сделан скрининг по слуху, его Аня не прошла.
После выписки продолжили наблюдение и лечение у невролога, кардиолога, окулиста, ортопеда. Аня отстаёт в развитие и поэтому мы прошли курсами лечение гомеопатией, обкалывание по точкам, уколы, войта- терапию. Постоянно курсами проходит реабилитацию в нашем городе в виде массажа, ЛФК, плавание, делаем парафиновые сапожки.
В 6 мес. в сурдологическом центре поставили диагноз «Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость lV степень». Была оформлена инвалидность.
И начался долгий путь к операции; так как надо было пройти обследование для операции в другом городе. Это обследование проходили два раза, сперва в Москве (ребенок проснулся и обследование не завершили) затем в Астрахани. В январе 2020г оформили квоту на операцию в ЛОР Нии уха, горла, носа в Санкт-Петербурге.
Операция кохлеарной имплантации на правое ухо, из-за эпидемии, прошла лишь в августе 2020г. Аня начинает осваивать сначала мир звуков. Это кропотливая и долгая работа , но это счастье, что моя девочка услышала!
И теперь нужна постоянная реабилитация у педагогов таких как: сурдопедагога, дефектолога и логопеда по развитию слухового восприятия и устной речи с КИ ( кохлеарной имплантации). Именно после подключения КИ, Аня начала потихоньку самостоятельно ходить, это была еще одна радость для всей нашей семьи.
В декабре 2020 года мы были с Аней на недельной реабилитации по слуху в центре реабилитации после кохлеарной имплантации "Тоша и Кo" в Московской области. Этой реабилитацией я благодарна благотворительному фонду "Со-единение", который без лишней формальности помог в быстрые сроки попасть в этот реабилитационный центр. Только помогают они таким деткам всего один раз в год, это очень мало. Но начало есть! Неделю с нами работали сурдопедагоги, телесный терапевт, логопед, музыкальный терапевт, нейропсихологи, игровой психолог и невролог. Очень доброжелательный, творческий коллектив найдёт к каждому ребенку подход. Аня стала лучше слышать, реагировать на разные звуки на дальнем расстоянии. Появились первые звуки на действия.
У Ани есть 2 старших брата, которые очень помогают ей играют с ней в различные подвижные игры и поют ей песни под гитару. Мы играем, ведь игра — это развитие…
И есть сестренка близняшка Катя. У Кати ДЦП сложной формы, эпилепсия и огромные проблемы со зрением, но это совсем другая история…но! как раз здесь сложность ... Ане нужна постоянная реабилитация, а Кате из-за приступов противопоказано многое и Катя требует постоянного внимания и ухода. Катюша, как двухмесячный ребёнок, который ничего не может, находится на руках, плачет из-за болей в головке... Я каждый день прошу у своей доченьки прощения, из-за того, что дала ей такую жизнь...Когда в семье один ребёнок -инвалид все силы идут на него, а когда два ребенка инвалида, то не знаешь порой как разорваться - это очень сложно и больно ... Особенно тяжело после бессонных ночей, которые все чаще стали случаться у Кати. Врачи разводят руками и говорят да такое бывает, но так тяжело смотреть как мучается один ребенок и как много надо дать другому...
В марте 2020г мы переехали из Волгограда в г. Королев продав все и купив в ипотеку квартиру поближе к реабилитациям, а точнее к реабилитационному центру Тоша и ко., т.к. трудно ездить далеко оставлять тяжелую Катю становилось все сложнее с бабушкой. А теперь Центр Тоша находится теперь намного ближе….
В апреле и в октябре 2021г прошли вновь реабилитацию в «Тоша и ко» благодаря фондам "Милосердие" и «Помоги-орг». Педагоги заметили большие сдвиги в речи у Ани (появились звуки, слова и фразы), конечно, работы еще очень много…. После реабилитации мы намечаем план работы с логопедом-дефектологом и продолжаем работать, заниматься и играть… И, конечно, в планах по возможности посещать реабилитационный центр раз в квартал по одному или два курса (1 или 2 недели) … Когда ты видишь, как четко интересно с вдохновением и самое главное профессионально работает коллектив «Тоша и ко», понимаешь, что это то, что надо. Я сама могу записаться к ним заранее практически на целый год, для того чтобы подобрать нужное время, так как с другой дочерью остаются старшие сыновья на период, когда мы ездим в реабилитационный центр. Самое главное мы можем после занятий уезжать домой, так как дома ребенок, которого я не могу надолго оставить дома. Это самый важный момент, так как в государственном реабилитационном центре нужно оставаться в центре на весь курс реабилитации.
В октябре 2022г была проведена операция на левое ухо в НМИЦ здоровья детей. Теперь Аня слышит двумя ушками. Сразу после подключения мы поехали на реабилитацию в центр «Тоша и ко», где больше уделили внимание новому ушку. Сейчас активно тренируем ушки, чтобы они хорошо слышали тихую речь, шепот, на дальнем расстоянии, в шуме, здесь конечно есть трудности, но мы занимаемся, тренируем ушки, ведь это очень важно, как и в школе будет так и в жизни.
Дома мы закрепляем все знания и умения с логопедом- дефектологом, так как необходимо постоянно систематически заниматься. Что мы и стараемся делать. Мы видим хорошую динамику и это самое главное. Я как мама очень хочу помочь полноценно развиться своей дочери. Мы с Аней начали заниматься еще понемногу вокалом. Конечно, это только начало…. Мы пропеваеме звуки, песенки, работаем над ритмом, двигаемся, танцуем под музыку, занимаемся ЛФК , закрепляем все что нам дают делать разные педагоги дома и тд… Все это и для слуха и речи, и для умения научится чувствовать свое тело и ориентироваться в пространстве и многое др….
В прошлом году, зимой мы с Аней впервые принимали участие ввокально-инструментальном конкурсе «Мост в будущее» и даже заняли призовое место, это было очень приятно и почетно…И в такие минуты я, мама понимаю, ведь это Счастье, что моя Аня слышит и может петь, общаться, ведь это и есть начало дороги в Будущее.
Сейчас такой возраст, когда Аня много что впитывает в себя, много что получается у нас, и много что надо сделать. Аня очень жизнерадостный ребенок. Она любит играть в прятки и догонялки с братьями, любит шутить, любит играть с куклами, очень любит слушать сказки…. Аня проходит курсами ЛФК и АФК так как у Ани есть ДЦП, двигательные нарушения и плоско-вальгусная деформация стоп, с реабилитологом и тренером по адаптивной физической культуре работает потом дома отрабатываем. Также в прошлом году начали посещать нейропсихолога, который помогает Ане почувствовать лучше свое тело, понять его, работает над вниманием, усидчивостью, памятью, чувство контроля и многое другим занимаются ( что как раз у Ане отстаёт в развитии и мешает ей двигаться вперед). Нам помог фонд «Нейродети» пройти 3-хмес. Курс 3 раза в нед. с нейропсихологом это было большой помощью для нашей семьи, т.к. занятия недешёвые, а они нужны Ане, из-за ее диагноза на постоянной основе. Видим результаты, но лето-каникулы, конечно были небольшие откаты в развитии, но мы стараемся не расстраиваться, а продолжаем работать, заниматься!
И сейчас я прошу вас дорогой мой фонд «Нейродети», который нам уже помог с занятиями с нейропсихологом, помочь вновь пройти 3-хмес. реабилитацию занятий с нейропсихологом.
И конечно вся семья наша благодарна вам за помощь.
И конечно я верю и всегда думаю, все будет лучше, чем вчера!!!
А самое главное мы все вместе-вся семья- и это Сила и Счастье!!!