ДУДИНА АННА

5 лет
Г. Волгоград

ДИАГНОЗ: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость lV степени. Состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе 05.08.2020г. Синдром двигательных нарушений. Задержки моторного и речевого развития. Плоско-вальгусная деформация стоп. Миопия и астигматизм. ДЦП 1 ур.
ТРЕБУЕТСЯ: Посещение нейропсихолога

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Аня родилась 14 декабря 2018г в перинатальном центре г. Волгограда.
Родилась раньше срока на 28 нед. первой из двойни на 940гр рост 36см.; путём кесарево сечения.

С диагнозом: Постгипоксически - ишемическая энцефалопатия, с-м мышечной гипотонии. Внутрижелудочковое кровоизлияние II степени. Перивентрикулярная лейкомаляция II ст., больше слева. Бронхолегочная дисплазия. Анемия новорождённого. Ретинопатия 2 стадия. Рестриктивный мышечный дефект межжелудочковой перегородки.

В крайне тяжёлом состоянии находилась 7дней. Была на ИВЛ всего 10 суток. На респираторной поддержке еще 15 дней. Всего в реанимации находилась 1мес и 10дней, находясь в кувезе. Периодически отмечаются апноэ недоношенных. Потом была переведена в отделение патологии новорождённых и недоношенных детей с 22.01.2019гпо04.03.19г.

Перед выпиской был сделан скрининг по слуху, его Аня не прошла.

После выписки продолжили наблюдение и лечение у невролога, кардиолога, окулиста, ортопеда. Аня отстаёт в развитие и поэтому мы прошли курсами лечение гомеопатией, обкалывание по точкам, уколы, войта- терапию. Постоянно курсами проходит реабилитацию в нашем городе в виде массажа, ЛФК, плавание, делаем парафиновые сапожки.

В 6 мес. в сурдологическом центре поставили диагноз «Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость lV степень». Была оформлена инвалидность.
И начался долгий путь к операции; так как надо было пройти обследование для операции в другом городе. Это обследование проходили два раза, сперва в Москве (ребенок проснулся и обследование не завершили) затем в Астрахани. В январе 2020г оформили квоту на операцию в ЛОР Нии уха, горла, носа в Санкт-Петербурге.

Операция кохлеарной имплантации на правое ухо, из-за эпидемии, прошла лишь в августе 2020г. Аня начинает осваивать сначала мир звуков. Это кропотливая и долгая работа, но это счастье, что моя девочка услышала!

И теперь нужна постоянная реабилитация у педагогов таких как: сурдопедагога, дефектолога и логопеда, по развитию слухового восприятия и устной
речи с КИ (кохлеарной имплантации), а также работа с нейропсихологом т.к. мозг пострадал и ему нужна помощь и такого специалиста. Именно после подключения КИ, Аня начала потихоньку самостоятельно ходить, это была еще одна радость для всей нашей семьи.

В декабре 2020 года мы были с Аней на недельной реабилитации по слуху в центре реабилитации после кохлеарной имплантации "Тоша и Кo" в Московской области. Этой реабилитацией я благодарна благотворительному фонду "Со-единение", который без лишней формальности помог в быстрые сроки попасть в этот реабилитационный центр. Только помогают они таким деткам всего один раз в год, это очень мало. Но начало есть! Неделю с нами работали сурдопедагоги, телесный терапевт, логопед, музыкальный терапевт, нейропсихологи, игровой психолог и невролог. Очень доброжелательный, творческий коллектив найдёт к каждому ребенку подход. Аня стала лучше слышать, реагировать на разные звуки на дальнем расстоянии. Появились первые звуки на действия.

И теперь, постоянно реабилитируемся в этом направлении.

У Ани есть 2 старших брата, которые очень помогают ей играют с ней в различные подвижные игры и поют ей песни под гитару. Мы играем, ведь игра — это развитие…

И есть сестренка близняшка Катя. У Кати ДЦП сложной формы, эпилепсия и огромные проблемы со зрением, но это совсем другая история…но! как раз здесь сложность ... Ане нужна постоянная реабилитация, а Кате из-за приступов противопоказано многое и Катя требует постоянного внимания и ухода. Катюша, как двухмесячный ребёнок, который ничего не может, находится на руках, плачет из-за болей в головке... Я каждый день прошу у своей доченьки прощения, из-за того, что дала ей такую жизнь...Когда в семье один ребёнок -инвалид все силы идут на него, а когда два ребенка инвалида, то не знаешь порой как разорваться - это очень сложно и больно ... Особенно тяжело после бессонных ночей, которые все чаще стали случаться у Кати.
Врачи разводят руками и говорят да такое бывает, но так тяжело смотреть как мучается один ребенок и как много надо дать другому...

В марте 2020г мы переехали из Волгограда в г. Королев продав все и купив в ипотеку квартиру поближе к реабилитациям, а точнее к реабилитационному центру Тоша и ко., т.к. трудно ездить далеко оставлять тяжелую Катю становилось все сложнее с бабушкой. А теперь Центр Тоша находится теперь намного ближе….

В апреле и в октябре 2021г прошли вновь реабилитацию в «Тоша и ко» благодаря фондам "Милосердие" и «Помоги-орг». Педагоги заметили большие сдвиги в речи у Ани (появились звуки, слова и фразы), конечно, работы еще очень много…. После реабилитации мы намечаем план работы с логопедом-дефектологом и продолжаем работать, заниматься и играть.

В октябре 2022г была проведена операция на левое ухо в НМИЦ здоровья детей. Теперь Аня слышит двумя ушками. Сразу после подключения мы поехали на реабилитацию в центр «Тоша и ко», где больше уделили внимание новому ушку. Сейчас активно тренируем ушки, чтобы они хорошо слышали тихую речь, шепот, на дальнем расстоянии, в шуме, здесь, конечно, есть трудности, но мы занимаемся, тренируем ушки, ведь это очень важно, как и в школе будет так и в жизни.

Дома мы закрепляем все знания и умения с логопедом- дефектологом, так как необходимо постоянно систематически заниматься. Что мы и стараемся делать. Мы видим хорошую динамику и это самое главное.

Сейчас такой возраст, когда Аня много что впитывает в себя, много что получается у нас, и много что надо сделать. Аня очень жизнерадостный ребенок. Она любит играть в прятки и догонялки с братьями, любит шутить, любит играть с куклами, очень любит слушать сказки…. Аня проходит курсами ЛФК и массаж так как у Ани есть ДЦП, двигательные нарушения и плоско-вальгусная деформация стоп, с реабилитологом и тренером по адаптивной физической культуре работает, потом дома отрабатываем. Также начали посещать нейропсихолога, который помогает развивать моторные и когнитивные функции, мелкую моторику, а также корректирует психические функции у Ани: мышление, внимание, восприятие и др. Так как в этом направление у Ани есть большие проблемы тоже. И это необходимо постоянно- должна быть система.

Я как мама очень хочу помочь полноценно развиться своей дочери. Мы с Аней начали заниматься еще понемногу вокалом. Конечно, это только начало…. Мы пропеваем звуки, песенки, работаем над ритмом, двигаемся, танцуем под музыку, занимаемся ЛФК и тд… Все это и для слуха и речи, и для умения научится чувствовать свое тело и ориентироваться в пространстве….

В этом году, зимой мы с Аней впервые принимали участие в вокально-инструментальном конкурсе «Мост в будущее» и даже заняли призовое место, это было очень приятно и почетно....И в такие минуты я, мама понимаю, ведь это Счастье, что моя Аня слышит и может петь, общаться, ведь это и есть начало дороги в Будущее. И, конечно, я верю и всегда думаю, все будет лучше, чем вчера!!! А самое главное мы все вместе-вся семья- и это Сила и Счастье!

Прошу Вас, помочь Ане систематически посещать нейропсихолога, т.к. после занятий у педагога я вижу результаты, у Ани лучше стало с координацией и когнитивными функциями, но еще столько она не умеет (т.к. если сравнить со сверстниками Аня много, много чего не умеет), а так хочется , чтобы она подтянулась в движке, в когнитивке и т.д.…. понятно , что ей далеко до них, и я не сравниваю ее с ними, но конечно, я как мама стараюсь смотреть вперед и все сделать, чтобы Аня развивалась как и другие ребята. А для этого нужно много….

Так как у Ани кохлеарные импланты, мы занимаемся с сурдопедагогами, также с логопедом ставим звуки, работаем над речью…, проходим реабилитации в РЦ, системно делаем массаж и ЛФК, а еще т.к. у Ани миопия средней тяжести проходим аппаратное лечение и др. Поэтому материально бывает тяжело….

Сумма, необходимая для того, чтобы Аня могла посещать нейропсихолога, составляет 90 000 тыс. руб. Обращаемся к каждому неравнодушному с просьбой помочь Ане, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку