Агния Ипатова-Баталова

5 лет
г. Архангельск

ДИАГНОЗ: ДЦП: спастическая диплегия. GMFCS III. Сопутствующий диагноз: Задержка психоречевого и моторного развития. Аддукторный, gracilis-синдромы, эквинусная установка стоп. Бронхолёгочная дисплазия (в анамнезе). Хроническая белково-энергетическая недостаточность. Гастро-эзафогальная рефлюксная болезнь. Гипоплазия левой почки. OU-гиперметропия высокой степени, астигматизм. Косоглазие сходящееся постоянное альтернирующее, нистагм. Органическое поражение проводящих путей.

ТРЕБУЕТСЯ: Высокотехнологичная операция на спинном мозге, а именно селективная дорсальная ризотомия

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Агния родилась на сроке 24 недели беременности (первая беременность), при помощи экстренного КС. Рост при рождении: 28 см, вес – 600 граммов. Интубирована была в родильном зале и провела на ИВЛ с периодическими попытками перехода на CPAPи кислородную палатку – 6 месяцев. Общее время пребывания в больнице с рождения – 323 дня. Выписывалась домой из больницы (отделение паллиативной медицинской помощи детям) с кислородным концентратором, мешком Амбу, перфузором, на зондовом питании находилась до полутора лет. Позади страшные дни и длительный период непонимания, как жить, что делать и куда бежать. Целый год Агнию спасали, ещё год потребовался, чтобы найти нужных специалистов для установления диагноза и для правильной реабилитации, лечения, необходимых обследований.

Теперь же это озорная девчонка весом почти 13 килограммов! Она обожает всё желтое: цыплят, утят, жирафов. Любит танцевать и когда ей поют песни, любит ходить в детский кукольный театр, пересказывает сказки и мультики - явно заметны актёрские данные. Обожает Фиксиков и уже разобрала дома почти все приборы на винтики, умело управляется с отвёрткой, молотком и другими инструментами, расстраивается, если без неё где-то поменяли батарейки, участвует во всех бытовых ремонтных работах. Любит готовить, особенно блинчики, любит покушать. Без ума от шоколада в любом виде и огурцов, тоже в любом виде. Хочет играть на гитаре и на фортепиано, надеюсь, после длительных поездок на лечение, мы, наконец, осядем дома и начнём долгожданные занятия. Сейчас с таким графиком занятия, скорее, разовые. Агния очень любит животных, однако в друзья выбрала не собаку и не кошку, а цыплёнка, мечтает жить с ним дома и спать в одной кровати.

Мы с дочкой уже привыкли жить на чемоданах, на съёмных квартирах, в гостиницах, проводя по 5-6 месяцев в году в Москве и поездах. Результаты, которых нам всем, всей нашей команде удалось достичь – просто невероятные! Теперь стало возможным провести заветную операцию: СДР (селективную дорсальную ризотомию) и забыть о спастике, болях, отягощениях и бесконечных курсах реабилитации. Отец Агнии не участвует в её лечении, не оказывает ей материальную помощь.

Первые три года жизни ребёнка мне удавалось финансово тянуть всё лечение и реабилитации самостоятельно, но финансовые запасы иссякли. Я нахожусь в стадии длительного развода, у нас с дочерью пока нет своего жилья, что тоже наложило определенные расходы.

Я хочу, чтобы мой ребенок достиг для своей жизни максимума – по развитию и комфорту. Чтобы Агния жила без боли и спастики. Мне кажется, после СДР и курсов реабилитиции она не пойдёт, а побежит, такая она энергичная!
Для нас с дочкой очень необходима Ваша помощь, мы будем очень благодарны Фонду за возможность пройти необходимое оперативное лечение. Как здорово, что наука и медицина двигаются вперёд и теперь ДЦП действительно лечится!

С Уважением, Ипатова-Баталова Руфина Дмитриевна, мама Агнии.

Сумма, необходимая для проведения операции на позвоночнике, составляет 373 884 тыс. руб. Обращаемся к вам не остаться равнодушными и помочь Агнии встать на ноги, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку.