ИВАН СТЕПАНЕНКО

3 года
г. Ростов

ДИАГНОЗ: смешанная гидроцефалия с атрофией коры больших полушарий, атрезия (отсутствие) пищевода, дефект межжелудочковой перегородки сердца, единственная левая почка, МВПР, недостаточность ТК (трикуспидального клапана), 2-х сторонняя лучевая косорукость, 4-х палые кисти, недоношенность, бронхо-легочная дисплазия, органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез

ТРЕБУЕТСЯ:
ЭкзоБот (по типу экзоскелета)

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

«До 30-32 недель беременность протекала отлично. Мы с мужем очень радовались, так как малыш был очень долгожданный. С нетерпением и восхищением ждали его появления на этот свет. УЗИ первого и второго триместра были отличными, все результаты анализов тоже были хорошими. Затем началось многоводие. И на 32 неделе в г. Ростове-на-Дону в перинатальном центре поставили страшные диагнозы: проблемы с ЖКТ, на тот момент ещё было не понятно, насколько они серьезны, одна почка, недоразвитые ручки и по 4-е пальчика на каждой ручке, что-то не очень понятное с сердечком. Перепровели на трёх разных аппаратах УЗИ и у разных специалистов г. Ростова – всё подтвердилось. Прерывать беременность на таком сроке, если бы и предложили, мы бы не смогли согласиться.

В эту же ночь Ванюшка появился на свет. Сразу же после родов детский хирург (она присутствовала на родах) подтвердила атрезию пищевода. И сказала, что, скорее всего малыш не доживет до утра. Его забрали в ПИТ (палату интенсивной терапии) новорожденных. В 10 утра меня уже ждал консилиум заведующих отделениями реанимации, хирургии, педиатрии и анестезиолог и ещё какие-то врачи, которые просто молчали и печально прятали глаза.

Диагнозы звучали один за другим, и резали без ножа - множественные врождённые пороки развития (МВПР), атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищем (отсутствие пищевода, он сформировался не правильно), агенезия правой почки (отсутствует, т.е. у Ванюшки одна почка), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки сердца), недостаточность ТК (трикуспидального клапана), 2-х сторонняя лучевая косорукость, 4-х палые кости, недоношенность с НМТ (низкая масса тела - 2200гр) 34-35 недель, церебральная ишемия 2ст., гипоксия. Мне сказали, что ребёнок безнадёжен, нужно просто ждать, когда он сам тихо уйдёт. И это будет скоро, то, что он дожил до утра – это уже чудо. Его не должны были подключать к системе жизнеобеспечения. Ничего сделать нельзя…

Земля ушла из-под ног, как дошла до палаты не помню…Сказать, что я чувствовала в этот момент… Я думаю невозможно описать эмоции, когда тебе говорят, что ребёнок, которого ты так ждала и носила под сердцем столько месяцев, безнадёжен и должен умереть… Муж был в таком же состоянии. Но, Ванюшка вопреки всем прогнозам продолжал жить!

К нему пускали только на 15-20 минут, и это время я боролась с персоналом. Это отдельная длинная история. В итоге мы с мужем вызвали святого отца, Ванюшку покрестили прямо в палате интенсивной терапии. Мы собирали ещё несколько консилиумов и слышали всё те же слова, но уже с гневом. Врачи не понимали наши попытки спасти такого малыша. Прошло несколько дней, меня выписали, а малыш остался в ПИТе. Каждый телефонный звонок был для нас приговором. Мы каждый день ездили, но безуспешно, Ванюшке становилось хуже, но он цеплялся за жизнь. Через 13 дней Ванечку перевели в отделение для недоношенных детей этой же больницы. Врачи не понимали, как и почему наш сын ещё жив. Потому что плюсом ко всем патологиям прогрессировала серьезная пневмония. В отделении для недоношенных детей Ванюшку ещё раз обследовали с ног до головы и были поражены, почему все столько времени бездействовали. После моего рассказа о том, что было все эти дни, заведующий отделением объяснил наконец-то, что всё в наших руках, что малыша можно и нужно спасать СРОЧНО! Он умирает от пневмонии, а не от своих пороков. И если не сделать операцию сегодня же, может быть уже поздно. По его приказу была сделана операция в этот же день.

12.01.2017 года – оперативное вмешательство: правосторонняя экстроплевральная торакотомия, разобщение трахеопищеводного свища. Лапаротомия, гастростомия по Кадеру.

После операции Ванюшку снова перевели в реанимационное блок. В течение 1 месяца состояние оставалось тяжелым, всё это время он находился на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Несколько раз было переливание СЗП (свежезамороженной плазмы). На втором месяце состояние с положительной динамикой. Перевели с операционного блока в отделение. Здесь я уже могла находиться с Ванюшкой, и ухаживать за ним. Я научилась его санировать, кормить, менять самостоятельно гастростомические зонды, через которые Иван кушал напрямую в желудок.

Наконец-то 30.03.2017 года нас выписали домой. Первый раз Ванюшка оказался в родных стенах в 3 месяца. И радоваться бы…Но, начались нескончаемые пневмонии и бронхиты. Мы раз в месяц по две-три недели лежали в больнице г. Ростова-на-Дону. И так как ребёнок очень тяжелый, почти все пневмонии мы проходили через реанимацию и по большей части через ИВЛ.

В 5 месяцев Ванюшка стал задыхаться на глазах, очень быстро под кислородом нас доставили в ОКДБ г. Ростова, естественно сразу в реанимацию, под кислород. Прогрессировала пневмония. Неделю мы потихоньку шли на улучшение, а 18 июня 2017 года, когда я приехала в часы приёма (один час 1 раз в день можно было увидеть своего ребёнка), мне сообщили ужасную новость, которая как оказалось немного позже, разделила нашу жизнь на до и после… днём у Ванюшки не выдержало и остановилось сердце… Слава Богу, его спасли и подключили к ИВЛ, снова.

Почти месяц малыш приходил в себя. 23 июня 2017 года Ивану сделали вторую операцию – шейную эзофагостомию (дырочка в шее). Это должно было спасти от заброса и как следствие от пневмонии. Через неделю нас перевели в инфекционное грудное отделение. И тут стало понятно, что жизнь стала в корне другой.

Ванюшка приходил в себя после седативных (снотворных) препаратов, которыми его капали в реанимации почти весь месяц, 5 суток. Он кричал без остановки по 20 часов в день и это надо было пережить… Пережили…и дальше картина менялась с каждой секундой в ужасную сторону. Иван, после остановки сердца, перестал делать всё, что мог до этого. Он не переворачивался, не смеялся, не слышал, не видел, не пытался приподняться…он ничего не мог, он просто лежал или плакал. До клинической смерти, мы развивались полноценно, за исключением возможности брать игрушки в силу физиологии рук.

Начались бесконечные исследования всего. Нас осмотрели все врачи и сделали все виды возможных анализов и аппаратных исследований. По показаниям было понятно, что нас ждут тяжёлые испытания. Ванюшка продолжил болеть бронхитами и пневмониями, но теперь реанимация была реже. Через пару месяцев начали возвращаться слух и улыбка.

За это время наш хирург уже обсудил Ванюшку с профессором из г. Санкт-Петербург. И она согласилась сделать самую сложную, но такую необходимую для Ванечки операцию по совмещению пищевода. Но нужно было восстановиться после клинической смерти и нас согласились взять ближе к году.

В итоге, мы попали в Санкт-Петербург в марте 2018 года. Ивану было 1год и 3 месяца. Начались обследования со всех сторон. Показатели вроде были сносными, за исключением МРТ. И главный нейрохирург вызвал нас на ковёр. Выяснилось, что у Ванюшки гидроцефальный синдром с атрофией коры больших полушарий. И атрофия очень большая – 95%. Нейрохирург запретил операцию, так как не видел в ней никакого смысла, его слова снова резали нас с мужем: «Ваш ребёнок всё равно скоро умрёт, долго он жить не будет. Будет всё хуже и хуже и никто ничем не поможет»

И снова мир рухнул, но профессор не дала нам раскиснуть. Она ходила к нам каждый день и видела, что Ванюшка не овощ, он улыбается, реагирует ушками на родителей, узнаёт. И она настояла на консилиуме, и всеобщими голосами было решено оперировать. И 29 марта 2018 года наконец-то прошла очень трудная и долгая операция по загрудинной пластике пищевода сегментом толстой кишки.

Опять реанимация и потом Ванюшку вернули в палату. Начался тяжёлый восстановительный период. Выяснилось, что после остановки сердца пропал глотательный и жевательный рефлексы и так и не вернулись. Малыш не понимал, что от него хотят. Спустя пару недель случился стеноз шейного эзофагоколоанастамоза (стойкое сужение просвета) и Ивану начали курс тяжелых процедур. В общей сложности, пролежав почти четыре месяца, нас выписали.

Казалось, всё позади. Но уже на следующий день Ванюшке стало плохо, поднялась высокая температура, началась одышка, рвота, вызвали скорую. Мы опять отправились обратно в больницу. Началась пневмония. Так как организм был очень ослаблен, прогрессировала она очень быстро. Ивана забрали в реанимацию. Через сутки пришлось подключать ИВЛ. В общей сложности Ванюшка провёл в реанимации месяц. Всё было очень серьёзно. Спустя несколько дней отказался работать желудок. Ивана перевели на парентеральное питание (через вену, препаратами. Встал вопрос об установке трахеостомы (это искусственное дыхательное горло, которое представляет собой специальную трубку, которая помещается хирургическим путем в трахею). Вопрос стоял серьёзно и обсуждался целым консилиумом.

Пока решались врачи, дни проходили без сна и отдыха практически. Мысли и жуткие картины не выходили из головы. Мы постоянно, когда были рядом с Ванюшкой, просили его, умоляли, чтобы он поправился, ведь он такой любимый и долгожданный. Повторяли, что очень ждём, когда можно будет забрать его домой. И показатели начали улучшаться!

Врачи боялись. Но попробовали его ещё раз снять с аппарата, на этот раз долгим путём. И, Слава Богу, Ванюшка задышал, но откашливаться получалось очень плохо, поэтому санировать его приходилось, как и до операции на пищевод, каждые пять минут. Но главное, что не надо было делать операций. Спустя неделю нас перевели в отделение, там мы провели ещё месяц. Учились потихоньку есть и у нас начало получаться, желудок заработал. Наконец, в начале августа, спустя почти полгода, мы попали домой.

Так прошли первые два года нашей жизни.

Потом мы восстановились и собрались на реабилитацию к логопеду, ведь нужно было научить Ванюшку снова откашливаться, глотать и жевать. В Ростове мы нашли реабилитационный центр, в который приезжают реабилитологи разной направленности, с разных городов и занимаются с особыми малышами. Мы собрали денег на лечение и начали заниматься. Потом мы полетели в Санкт-Петербург, в реацентр к логопеду. Там мы прошли еще один курс. Ванюшку научили откашливаться и глотать. Сейчас мы регулярно проходим реабилитации практически без остановок, с разными специалистами. И так будет минимум ближайшие пять лет»

Рассказ Ольги поражает. Ведь несмотря на тяжелую ситуацию, его родители очень благодарны, что ребенок все-таки выжил, они не падают духом, не сдаются, продолжают бороться за будущее своего сына. Тем более, врачи говорят, что у мальчика хороший потенциал, он очень смышленый, подвижный и старательный.

На сегодняшний день малыш, которому почти 4 года уже умеет самостоятельно сидеть и стоять с поддержкой. Вместе с мамой они стараются в каждом курсе реабилитации получить новые результаты, и, несмотря на диагнозы, его развитие идет вперед. Врачи дают хорошие перспективы при условии, что лечение будет непрерывным. Последняя реабилитация помогла мальчику значительно окрепнуть, он научился сидеть на коленях и приподниматься, стал бодрее. А самой большой и главной задачей для него является научиться ходить – пускай сначала с поддержкой, но ходить!

Для этого у Ивана есть самое главное – сохранный шаговый рефлекс! Но, из-за подвывиха бедра использовать стандартные реабилитационные средства просто нельзя. Ванечка остро нуждается в приобретении ЭкзоБота (по типу экзоскелета), ведь самое главное научиться передвигаться, пока шаговый рефлекс не угас. Его стоимость составляет 265 000 тысяч руб.

Реабилитационный тренажер ЭкзоБот позволяет удерживать вертикальное положение тела и тренирует самостоятельную ходьбу, его настроят индивидуально по параметрам Вани.

Сможет ли Ваня начать ходить – зависит от нас с вами, ведь за годы тяжелых испытаний родители прилагают массу усилий на то, чтобы обеспечить ребенку необходимое постоянное лечение, но их возможностей не хватает, расходы стабильно превышают доходы, приходится занимать деньги у родственников, брать кредиты. Сейчас они обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи, у их маленького солнышка еще есть шанс, главное не упустить время…

Обращаемся к Вам с просьбой не остаться равнодушными к судьбе мальчика и помочь семье в покупке ЭкзоБота, перечислив доступную для Вас сумму на расчетный счет фонда или полностью оплатить сумму в размере 277 000 тыс. руб.