ПУЛЯХ ВСЕВОЛОД

9 лет
г. Москва

ДИАГНОЗ: ДПЦ, спастическая диплегия
ТРЕБУЕТСЯ: Реабилитация

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Добрый день! Я мама особого ребенка Пуляха Всеволода Игоревича. Мой сынок родился раньше времени (на 33 неделе беременности). Рост при рождении 2150г, рост 46см, по шкале Апгар 6/7.
Беременность протекала хорошо, не было ни угрозы, ни осложнений, но под конец беременности страшной диагноз – холестаз (показатель билирубина у меня в крови колебался в районе 300 единиц, это яд, не только для моего организма, но и как оказалось, для организма моего малыша, а главное, для его головного мозга). Бесконечные капельницы, плазмаферез, чистка крови результатов не давали и на 33 неделе начались самопроизвольные роды. Дети в такой ситуации не выживают, а наш малыш родился и вот уже девять лет борется за достойное будущее. Нам удалось избежать многих проблем, с которым сталкиваются родители недоношенных детей (сердце, внутренние органы, слух и зрение у Севы в пределах нормы, он есть взрослую пищу), но справиться с поражением мозга не удалось. Органическое поражения головного мозга он получил еще внутриутробно.

После родов пять дней сынок находился на ИВЛ с пневмонией, неделю в реанимации, а потом в отделении интенсивной терапии. Выписали нас на 21 сутки с благоприятными прогнозами и верой в то, что все будет хорошо.

Изменения в структуре головного мозга были обнаружены еще на УЗИ в роддоме, но невролог давал нам положительные прогнозы, мы находились под постоянным контролем в детской поликлиники. Проходили курсы массажа, ноотропную терапию и думали что все поправиться, но Сева не держал голову, не переворачивался.

В пять месяцев мы попали на консультацию в 18 детскую психо-неврологическую больницу, там нам и поставили сначала угроза ДЦП у недоношенного, а в последствии (в года) и окончательный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия IV уровня!!! С тех пор наша жизнь разделила на до и после. Началась борьба за полноценное будущее нашего мальчика.

За свой не большой путь к выздоровлению мы успели перепробовать много методик (Войта-терапия, Бобат-терапия, Фенделькрайз, ЛФК, массаж). Много поменяли и реабилитационных центров и остановились на ДРЦ «Родник». Именно здесь Сева показывает самые лучшие результаты. Здесь все специалисты работают в команде. Отсюда мы приносим новые умелки.
Он показал себя бойцом и его борьба за здоровье продолжается до сих пор.

Мы очень много занимаемся дома самостоятельно, но в развитие сына огромную роль играют реабилитационные курсы, которые мы проходим РЦ «Родник». Осмотр врачей, составление индивидуального плана реабилитации и работа команды специалистов – это все то, ради чего мы посещаем РЦ «Родник».

С Севой работает инструктор ЛФК, бобат-терапевт и нейрологопед.
На прошедшем курсе реабилитации Сева изучал буквы, следующий этап – формирование слов. Логопед помогает ему легче адаптироваться к школе, изучают животных, цвета, формы и т.д.
Инструктор ЛФК занимался с Севой постановкой стопы и растяжкой ног, начали осваивать ходунки для самостоятельной ходьбы. Севе пока сложно, но мы верим, что все получится. Реабилитация это долгий и кропотливый процесс.

В октябре 2021 года Севе провели хирургическое вмешательство на спинном мозге (СДР) в НИКИ педиатрии г. Москвы, убрали спастику ног. Это очень сложная операция, но она дает большой толчок в развитие, теперь главное – это реабилитация, обучения новым навыкам и растяжка мышц. Операция прошла хорошо. У Севы заметно расслабились ноги, что дало ему еще больше возможностей в плане реабилитации и восстановления. Он смог опустить пятки, распрямились колени, он может дольше удерживать себя в положении сидя, хорошо расслабились мышцы спины. К сожалению путь восстановления после такой операции занимает не один год и у Севы есть положительная динамика, поэтому занятия необходимо продолжать, но главное это необходимо делать под руководством специалистов, которые уметь работать детьми после СДР. Именно такие специалисты работают в ДЦА «Родник».

По словам специалистов Сева очень перспективный мальчик, занятия надо продолжать.
К сожалению, реабилитация ребенка стоит больших денег, мы стараемся осилить ее своими финансами, но не всегда получается. У нас в семье растет ещё старшая дочь, она обучается в университете на втором курсе, мы платим за ее обучение.
Муж в сентябре 2024 года ушел на СВО. На связь почти не выходит, поэтому нашей семье стало сложнее вдвойне. Теперь у меня нет еще и физической поддержки со стороны мужчины. Мы очень надеемся на вашу поддержку в оплате курса реабилитации.

Мы делаем все, чтобы поставить сыночка на ножки. Врачи и реабилитологи нас в этом поддерживают. Сева перспективный мальчик и от качественной и своевременной реабилитации многое зависит.

В связи с болезнью сына наша семья оказалась в сложной финансовой ситуации.
Мы вынуждены просить помощи, в одиночку нам не справиться. Пока у нас есть надежда – мы будем бороться.

Сумма, необходимая для того, чтобы Сева мог пройти реабилитацию, составляет 250 700 тыс. руб. Обращаемся к каждому неравнодушному с просьбой помочь Севе, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку.