ТИМОФЕЙ НЕБОСЬКИН

3 года

ДИАГНОЗ: Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, левосторонняя гемигипертрофия, артерио-венозная мальформация сосудов головного мозга, гемимегалэнцефалия, правосторонний гемипарез, синдактилия 2-3 пальцев обеих стоп

ТРЕБУЕТСЯ: Кресло-коляска Кимба Инлайн компании Otto Bock

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Когда в семье рождается ребёнок с тяжелым генетическим диагнозом – кажется, что рушится всё о чем мечталось. Родители в такой ситуации не знают, что делать, к кому обращаться, и как вообще было бы правильнее поступать. Мама и папа просто хотят сделать все, что возможно.

Тимошка родился третьим ребенок в этой любящей семье. У него еще есть две сестрички, а не так давно, его мама и папа усыновили еще одного малыша Колю, который тоже является нашим подопечным. Эта семья для многих является примером самопожертвования и безусловной любви, которая важнее, чем всё остальное.

Синдрома Клиппеля-Треноне-Вебера имеет генетическую природу, а это означает, что при выявлении данного синдрома вероятность диагностирования дефекта у ребенка составляет 50%. Это крайне редкое врожденное заболевание. К сожалению, этот непростой диагноз также сочетался с гемимегалэнцефалией. Это порок развития мозга, когда одно полушарие развивается чрезмерно по сравнению с другим. К году, у малыша развилось очень тяжёлое состояние за счет постоянных, угрожающих жизни приступов эпилепсии. Несмотря на проводимую противосудорожную терапию, улучшения не происходило, и на медицинском консилиуме было принято непростое решение – провести гемисфероктомию, проще говоря, удалить половину мозга.

Операцию, которая длилась 10 часов, малыш перенёс непросто – реанимация, длительная кома, ИВЛ и неопределенные прогнозы. Каждый день маленький боец вел борьбу за свою жизнь.

«Такое смятение, ком в горле, слёзы, земля уходит из-под ног. Почему это я? За что такое моему ребенку? В голову лезли ужасные мысли: а вдруг маленький организм не справится?» - поделилась с нами мама Тимошки. Но, несмотря ни на что, наш малыш справился! Теперь предстояла длительное послеоперационное восстановление. Спустя несколько месяцев Тимоша с мамой уже были дома. Приступы прекратились и несмотря на удаление одного полушария малыш показывает просто чудеса развития. Он прекрасно играет, подпевает детским песенкам на своём языке, неплохо сидит с опорой.

Спустя полгода из-за осложнений мальчику провели еще одну операцию, а также установили шунтирующую систему. Сейчас у малыша все хорошо, основные трудности остались позади!

Тимошка очень смышленый и целеустремленный, он упорно занимается. Вместе с мамой и названным братиком, они стараются в каждом курсе реабилитации получить новые результаты, и, несмотря на диагнозы, и их развитие не стоит на месте. Последние реабилитации помогли ребятам значительно окрепнуть, они научился сидеть и приподниматься, стали бодрее, лучше едят.

Естественно, мама абсолютно все свое время посвящает детям – занимается со старшими девочками и постоянным развитием и лечением младших ребят. Работать она попросту не может. Папа старается изо всех сил и одновременно работает на нескольких работах. Но, средств на приобретение всех необходимых приспособлений, конечно, не хватает.

Самая большая сложность с двумя неходячими малышами оказалась прогулка. Мама физически не может одновременно везти две коляски, а помощниц у неё нет. В отчаянии, она приняла решение обратиться в наш фонд за помощью в приобретении специальной двойной инвалидной коляски для своих сыновей. Это кресло-коляска Кимба Инлайн компании Otto Bock и она предназначена для транспортировки двоих детей, нуждающихся в поддержании правильной позы во время прогулок. Её стоимость составляет 342000 руб. Для семьи, которая все средства бросает на восстановление двоих детей эта сумма является просто нереальной. Но все вместе мы можем помочь Тимоше и Коле ощутить радость детства и сделать новые шаги к знакомству с миром.

Обращаемся к Вам с просьбой не остаться равнодушными к судьбе малышей и помочь семье в покупке двойной инвалидной коляски, перечислив доступную для Вас сумму на расчетный счет фонда или полностью оплатить сумму в размере 342 000 тыс руб.