Калеменева Веста

6 месяцев
г. Санкт-Петербург

ДИАГНОЗ: Эплептическая энцефолопатия, Синдром Веста
ТРЕБУЕТСЯ: Лекарства -Сабрил-500 мг, Синактен дэпо, 1мг-ампулы.

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Веста родилась в срок, доношенная, 8/9 по апгар, ничего не предвещало беды. С первого месяца начались странные подергивания руками, врачи говорили тонус. В 2,5 месяца мы прошли курс массажа и после него Веста сначала начала держать голову, но через пару недель началось стремительное ухудшение, подергивания перешли в полноценные приступы, дочь перестала держать голову, не отслеживала взглядом, не реагировала на погремушки.

Неврологи в г. Гатчина говорили что все в порядке, судорог нет и я много хочу от ребёнка. К 3,5 месяцам дочь не умела ничего, приступы увеличивались с каждым днем. Я забила тревогу, нашла по рекомендациям врача в СПб, с клиники на отправили в 1 детскую больницу СПб, где нам подтвердили мои опасения и поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста. Назначили Сабрил, он убрал гипсаритмию в мозгу, купировал приступы. Через 1.5 месяца приступы вернулись, мы снова в больнице, и единственный препарат, который может нам помочь - синактен дэпо, который не зарегистрирован в России.

Веста за очень короткое время (2 месяца) научилась заново держать голову, переворачиваться на спину и обратно, приподниматься на руках и даже немного начала следить глазами за миром вокруг! Но каждый приступ судорог в любой момент может отбросить(откатить) развитие до нуля. Мы смогли собрать на 10 ампул синактена, но нужны ещё 5 на курс, также мы продолжаем приём сабрила, увеличивая дозировку.

Я не справляюсь с закупкой лекарств, т.к мы сейчас в очень плачевном положении. Папа Весты ушёл в её 3,5 месяца и отказался участвовать в её жизни, из-за ошибки моей мамы мы лишились жилья и нам приходится постоянно переезжать по знакомым, и из-за постоянных госпитализаций и состояния дочери я не имею возможности устроиться на работу, плюс у меня есть старший сын, 8 лет. Я очень хочу, чтобы моя дочь развивалась нормально, научилась сидеть, ходить, говорить. Без лечения, к сожалению, этого не будет, ведь каждый приступ убивает кусочек её мозга, гася её шансы на нормальную жизнь...