Вова Саратовских

4 года
г. Москва

ДИАГНОЗ: ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS 3 уровень. Задержка психо-речевого и моторного развития. Частичная атрофия зрительного нерва. Поражение зрительно-проводящих путей обоих глаз с наличием дисбинокулярного амблиогенного фактора правого глаза. В анамнезе гимангиоматоз и врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки).
ТРЕБУЕТСЯ:
Высокотехнологическая операция на спинной мозг – селективная дорсальная ризотомия.

ИСТОРИЯ ВОВЫ

Вова и Леша - это наши сыновья близнецы, им сейчас по 4,5 года.
Это наши долгожданные дети, после первой беременности, которые появились через 8 лет после свадьбы. Последние 5 лет до рождения детей мы обошли много клиник и обследований, после которых врачи ставили диагноз бесплодие неясного генеза, разводили руками и говорили, что видимо не пришло время и на небе не сошлись звезды… Мы долго не решались на ЭКО, но в конечном итоге это был наш последний вариант и всё получилось. Но когда нам на 8 неделе беременности сказали, что эмбрион поделился и что у нас будут близнецы – в тот момент у нас были смешанные чувства, мы не верили этому чудо, но были счастливы вдвойне. Беременность для меня была очень тяжелой, но дети развивались без патологий и после перенесенного гриппа, началась родовая деятельность, было экстренное кесарево сечение при сроке гестации 30 недель. При рождении у детей было тяжелое состояние (по шкале Апгар 4/6/7 баллов, ИВЛ, внутреннее кровоизлияние желудочков головного мозга 1-2 степени, церебральная ишемия 2 степени, дыхательная недостаточность 3 степени, хроническая внутриутробная гипоксия, анемия недоношенных, зондовое питание и др). Из роддома дети были выписаны в возрасте 1 месяц и 10 дней. Были поставлены на учет в детскую поликлинику по месту жительства…
Но мы даже и не думали, что столкнемся с такими трудностями. Хоть Вовка и родился первым и был меньше Леши на 1 см и 30 грамм, но из-за внутреннего кровоизлияния желудочков и хронической внутриутробной гипоксии у обоих детей мозг Вовы пострадал больше чем Лешин. Оба ребенка имеют инвалидность. За 4 года интенсивной реабилитации Алексей стал уверенно ходить, бегать и даже прыгать, но есть небольшая неловкость в движениях, двигательные стереотипии, некоторые ортопедические проблемы и год назад заговорил, он сейчас практически не отличается от здоровых детей.
Вовка всегда с рождения был слабее Леши. Я всегда жаловалась на него врачам, но все как будто сговорились и твердили, что надо подождать, что они родились недоношенными и что им нужно время дозреть. Из-за сопутствующего диагноза (гемангиоматоза) у Вовки, это так ссылались врачи, на первом году жизни его ограничивали в массаже, физио и лфк. И как потом нам сказал наш лечащий врач сосудистый хирург, что никаких ограничений по реабилитации не были, но время было упущено и ребенка попросту сильно запустили… В сравнении с Лешей, у которого первый массаж был в 4 месяца, Вовка свой первый курс реабилитации получил только в 10 месяцев. Начал переворачиваться в год, голову начал держать в 1 год и 2 месяца, спустя еще пару месяцев начал делать первые попытки ползать по-пластунски, в 1 год и 10 месяцев появилась опора на руки и он начал ползать на четвереньках, в 2 года 10 месяцев появились первые попытки встать у опоры. Вовка пока очень сильно отстает от брата, но при ежедневных занятиях он делает медленные, но уверенные положительные результаты, и на сегодняшний день уже уверенно сидит со свешанными ногами и на обычном стуле, появился приставной шаг, учимся ходить с ходунками и даже может пройти небольшие дистанции держась за руки взрослых. Интеллект сохранный, но речь пока отсутствует, в активном словарном запасе имеется 10 слов, есть лепет и звукоподражание, полностью понимает обращенную речь в рамках быта и занятий. Из-за разницы в развитии, между детьми не очень налажена коммуникация, но Вовка видит какие успехи делает его брат Леша и старается ему подражать, тянется за ним. Вовка очень много трудится и старается. Он большой молодец. После каждого курса реабилитации есть положительная динамика в приобретении новых или закрепления старых навыков.
Я уже больше года думаю об оперативном лечении. У Вовы очень сильная спастика в нижних конечностях, не опускается на пятки и после последнего очередного укола ботокса мы не получили желаемого результата. Были на консультации у нейрохирурга в НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева и нам показана операция на спинной мозг – селективная дорзальная ризотомия. Квоты на этот год уже закончены и имеется огромная очередь на операцию. Финансово мы не можем потянуть эту сумму, так как впереди нас ждёт ещё долгий и интенсивный путь реабилитации. Я прошу у Вас помощи в оказании финансовой поддержки.

Обращаемся к Вам с просьбой не остаться равнодушными к судьбе Вовы и оказать посильную помощь в оплате операции на спинной мозг, перечислив доступную для Вас сумму на расчетный счет фонда или полностью оплатить сумму в размере 348 746 тыс руб.