ВОЖДАЕВА Мария

7 лет
г. Красногорск, Московская область

ДИАГНОЗ:Беркитт лейкоз с поражением переферических л/у, подкожно -жировой клетчатки головы, надпочечника справа, яичников, цнс (объёмное образование спинного мозга) Осложнение: параплегия нижних конечностей.
ТРЕБУЕТСЯ: реабилитация в центре «Восток».

ПИСЬМО ОТ МАМЫ

Меня зовут Евгения, я многодетная мама, нахожусь в декрете. Старшему ребенку Маше Вождаевой 7 лет. В июне 2022г у ребенка началась рвота, в частной клинике было сделано УЗИ, на котором увидели образование в надпочечнике. Мы находились в г.Сочи, где ребенка госпитализировали. Была проведена Лапароскопия левого яичника, произошел перекрут яичника, его удалось спасти. Через пару дней у Маши заболела спина и она не могла лёжа спать от боли в спине, спала только сидя. Каждый день поднималась температура 38-39, сбивали раза 3-4 в течении суток. Были увеличены лимфоузлы, у Маши ухудшился слух, она стала плохо ходить из за болей в суставах ног, лицо опухло. Ребенок плакал от боли, плохо спал. Врачи давали антибиотики, сменили их трижды и лечили, как им казалось, от ОРВИ с артролгическим синдромом. Через 10 дней после операции ей сделали КТ с контрастированием. На нем было выявлена кистозно-солидная опухоль правого надпочечника справа, очаговые образования в легких справа, образования в яичниках, в спинномозговом канале.

К сожалению, в больнице нам поставили неправильный диагноз, нейробластома. В тот же день мы приняли решение экстренно вылететь в Москву, где нас сразу приняли в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. На следующий день, так совпало, что это был ее день рождения, Машу прооперировали, удалили надпочечник, не дождавшись результатов биопсии, т.к ребенок был в тяжелом состоянии. После операции хирург сказал, что по характеру удаленной опухоли диагноз скорее всего Лимфома Беркитта. Это заболевание лечится эффективнее, чем нейробластома, но не любит хирургических вмешательств. Так же взяли пункцию костного мозга. 8 июля Маша поделилась, что не чувствует ног, но медбрат заверил, что это от эпидуральной анастезии и наркотических обезбаливающих, которуе она получает в позвоночник. Через 2 дня это обнаружил врач и отправил на МРТ, которое показало сильную компрессию и признаки кровоизлияния в спинной мозг в грудном отделе.

Врачи дали надежду, что сейчас начнут химиотерапию, опухоль уменьшится в спинно-мозговом канале, компрессия на мозг станет меньше, чувствительность и движение в ногах вернется в течении недели. Маше сбрили волосы на голове, из за них она плакала несколько дней, очень переживала, что останется навсегда без них. Сделали еще одну операцию – установили под кожу головы резервуар Оммайя для ввода химии прямо в мозг, т.к. спинной и головной мозг связаны друг с другом одной жидкостью – ликвором. Так эффективнее бороться с опухолью в спинно-мозговом канале. Но прошла неделя, месяц… А у ребенка - паралич ниже груди, потеря чувствительности ног, нарушение функции тазовых органов и не способность ходить.
Анализ костного мозга показал 76% бластных клеток – острый лейкоз.

Биопсия подтвердила Лимфому Беркитта.
5 месяцев мы лечились в больнице им Д. Рогачева от Лимфомы Беркитта и Лейкоза. Было сделано 6 блоков химиотерапии. Больше 10 раз ей переливали кровь и ее компоненты. Часто, после блока химии повышалась температура и держалась несколько дней. Был сильный стоматит. Почти все время она получала антибиотики. В отделении дважды был неофициальный карантин и много заболевших детей и родителей - коронавирусом, но нас это обошло стороной. К нашему счастью ребенок победил лейкоз и лимфому, но чувствительность не вернулась. Диагноз сейчас – синдром поперечного поражения спинного мозга с уровня Th3, нижний парапарез. Так же есть осложнения от лечения – остеонекроз позвонков и правой подвздошной кости. Лекарственная нейропатия. Воспаление мочевыводящих путей, цистит.

До болезни Маша занималась фигурным катанием около 2 лет, ходила в бассейн и балет. Любит дух соревнования, у нее есть медали и грамоты.

Сейчас она хочет стать художником и гонщицей на инвалидных колясках.
Ей нужна реабилитация для освоения новых навыков самообслуживания в ее новом статусе инвалида колясочника. Учиться пересаживаться с коляски на кровать, на пол, ползать на четвереньках, держать баланс сидя, ходить в трех замковом аппарате на ходунках. А так же поддерживать мышечный тонус массажем и в бассейне, т.к. процесс потери мышечной массы необратим. Реабилитологом показаны пожизненные активные реабилитационные мероприятия направленные на профилактику локальных и глобальных осложнений от вынужденной иммобилизации.

Прошу помочь БФ «Нейродети» в оплате расходов на реабилитацию в РЦ «Восток» в связи с тяжелым материальным положением.

Сумма, необходимая для того, чтобы провести реабилитацию, составляет 320 000 тыс. руб. Обращаемся к каждому неравнодушному с просьбой помочь Марии, перечислив на лечение любую посильную для вас сумму или оформив ежемесячную подписку.